Vastused küsimustele

Vastused küsimustele

Tegin hommikul väikse üleskutse, et anda võimalus esitada meile erinevaid küsimusi, mis puudutavad siis meie igapäevast elu. Olen saanud viimastel päevadel ka messengeri kirju Jete tervise teemadel jn.
Alustuseks siis räägiks veel Jete haiguse diagnoosist, prognoosist ja teraapiate efektiivsusest. Diagnoos on PCI ehk tserebraalparalüüs, mis on kesknärvisüsteemi kahjustus. Jete Lisee füüsis on väga suures osas häiritud. Lisaks sellele oli Jetel sündides VSD puue (vatsakeste vaheline defekt, ehk südames 2 auku). Praeguseks on teada, et ka Jete nägemine on päris kehv -4 ja -4,25, kuid silmaarstile uuesti hetke olukorras ei saa ning prille pole saanud.
Teeme igapäev selle nimel tööd, et Jetel oleks tulevikus täisväärtuslik elu. Tserebraalparalüüsi diagnoosiga lapsed,  saavad paljud tulevikus oma eluga ise hakkama. Käime kokku viies erinevas teraapias, loomulikult on need väga efektiivsed ning lootus peaaegu terveks saada säilib suur 🙂 Suure tõenäosusega jääb kõndides lonkama, maratoni jooksjaks ei hakka 😀 kuid minu jaoks polegi see tähtis. Ma tahan, et laps saaks jalad alla, kõndima ning siis vaikselt edasi!  Üks suur uudis, mida tahtsin samuti teiega jagada on, et tellime peagi enda esimese kõnniraami!!!

Hurraa!

Endast rääkides, siis vaimselt on päris kurnav kogu see elude  ja selle olukorraga leppimine võttis väga kaua aega. Nüüd on kergem, aga muidugi tahaks, et Jete juba iseseisvam oleks, sest ka füüsiliselt on juba  raske. Kaalu number isegi väga palju ei näita, viimati 9,6kg, kuid siiski Jete vedamine on paras katsumus. Talle  meeldib kõhukotis kõige rohkem seigelda, aga selles tema kandmine on juba katsumus. Selga veel teda panna ei julge, nõrga kaela ja pea tõttu.
Minu epilepsia on praegu end vaos hoidnud, pole midagi hullu olnud. Veidi enne eriolukorda, kui Jetega ühel hommikul võimlemas olime (ujumas), siis tekkis mingi imelik hetk, kus pilt hakkas eest ära minema, ei saanudki aru, mis värk oli. Mingid peavalud ja aeg ajalt ka jube väsimus, aga see pole midagi hullu. Päris sellist “oma aega” väga palju ei ole. Paljud emad ütlevad, et võtavad oma aja, kui laps õhtul magama jääb, siis meie peres uinun mina tihti varem, kui Jete. Vahepeal ikka lastakse meid paari kuu jooksul korra koos emaga kinno (üritame ikka nii sättida, et saaks koos toast välja, mul on kuidagi häbi minna välja ja öelda emale “vaata Jetet” sest ta on nagunii 24/7 meie jaoks olemas). Jetel on ka lapsehoidja, aga ka sel ajal on mul nii palju tegemist ja asjaajamisi, et endale ikka aega ei näpista, kohe lapse juurde koju, kui kõik tehtud. Ilusa ilma korral saan  tunnikese, et minna õue ja teha üks jalutuskäik (lemmikmuusika ja mõnus ilm…Rohkem polegi vaja).
Veidi ebameeldivam teema kogu perele on suhtlus Jete isaga. Ega ta ise ei võta kunagi ühendust, mina tavaliselt helistan  1x kuus, siis kui elatise maksmiskuupäev on möödunud ja pean talle meelde tuletama, et võiks ikka ära maksta. Viimati nägi ta last 2019.a septembris,  kui minu vanemad päris kõvasti peale käisid, et ta ikka tuleks, kuna laps muidu lihtsalt unustab ta. Võib ka mainida, et elab ta meist umbes 7-8km kaugusel, näen ikka linnas teda aeg ajalt. Küsiti ka, kas isa lapse sünnipäeval käis. Ma ise olin selle mõtte maha surunud ja ei lootnudki, et tuleb, eriti peale seda, kuidas kohtus ja kõikjal ju valetas, et mina keelan last näha ning tema tahtis lapse esimesele sünnipäevale tulla, aga mina keelasin. Tegelikult ju oli Jetel möödunud aastal samal ajal kahepoolne neeruvaagna põletik, olime 17.04 haiglas, kuid palusin arstil meid kodusele ravile lasta ja sai ka lapse isale öeldud, et tule koju last vaatama ja sünnipäevale. Selle peale siis käratati, et pean lapse kohvikusse vms viima, muidu ei sobi. Sel aastal ma ei hakanudki ühendust võtma temaga, kuid minu ema võttis ning vastus oli, et tal on nohu ning ei tule.
Ka kõigile enda tuttavatele/sõpradele/sugulastele on serveeritud asi nii, et mina olen koletis, kes ei lase isal lapsega kohtuda. Alles aasta algul kirjutas nende pere tuttav meie blogi seinale, (“Ärge kuulake seda eite, nõuab ainult raha ja isale last ei näita”) hiljem kirjutas mulle ka messengeri. Miks ma isal lapsega mängutuppa minna ei luba nt? Ma jäin mõttesse ja küsisin naiselt, et kas te üldse teate, millises olukorras Jete on? Kuhu mängutuppa peaksin ma ta lubama? Peale seda seletasin talle veel olukorda ning ka tema mõistis, et ma polegi päris hull nagu talle räägiti.
Kristjani ema pole kunagi Jetest midagi arvanud, vb mõned esimesed elukuud, aga kui selgus, et kõik ei ole päris korras, siis unustati laps kohe. Sain alles kuu aega tagasi sõimata sealt poolt, miks peab tema poeg nii palju elatist lapsele maksma? (Tegelikult on elatise summa 1,3 Eesti miinimumist ehk 2020.a 379,6 eurot, millest Kristjan maksab endiselt 2019.a miinimumi järgi 350 eurot). Kui küsisin, kas tal endal südametunnistus ei piina, et nii enda ainukese lapselapsega käitub, teda üldse vaatamas ei käi, jn, siis öeldi väga üleolevalt, et kus peaks olema temal see aeg, kui tal on kodus jänesed. Aga okei… Nii et jah, Jetel on üks vanaema ja üks vanaisa, aga ta on siiski kõige õnnelikum neiu, sest meie kodus saab Jetuska meeletult palju armastust. Elatisrahast veel nii palju, et selle mõistis Jete kasuks välja kohus ja tegelikult oli see summa oluliselt suurem, kuna kohus arvestas ka seda tõsiasja, et Jete kõrvalt ei saa ma stabiilset ja kindlat töökohta pidada, sest kunagi ei tea, mida toob järgmine päev. Ma ise olin nõus väiksema summaga, sest muidu võib juhtuda, et  ei saa sedagi. Kohtus sõlmiti ka kokkulepe, kus on kirjas, et kõik lapsega seonduvad asjad, tegevused ja teraapiad, mis maksavad rohkem kui 250 eurot, tuleb meil pooleks temaga tasuda, aga siiani olen kõike pidanud üksi maksma.

Jäta kommentaar

Teie e-posti aadressi ei avaldata.